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黑龙江省11选:坚强女孩与地贫抗争十一载

时间:2019-08-20 09:05:35 来源:玉林新闻网-玉林日报 作者: 记者 邱临 实习生 黄朝兰

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温馨的一家人。

8月12日上午,广西医科大第一附属医院来了一位11岁的小女孩,在她难掩兴奋的小脸蛋上,写尽了激动与不安。因为,这对于她来说是人生迈出重要一步的一天。

她叫龙彦欢,来自玉林市玉州区城西街道。她是一位患重型β地中海贫血症女孩,11年来病痛及精神打击一直困扰着她及她的家庭。在中华骨髓库的帮助下,去年幸运地为她寻觅到了能与之配对成功的骨髓干细胞。此次前往南宁正是为骨髓干细胞移植作最后的准备。

笑对重症,他们在坚持

初见龙彦欢小朋友,记者就被她机灵可爱、爽朗积极的模样吸引。她真的是地贫患儿吗?“地贫貌”在她的身上并不明显,说她是一位健康的儿童都没人怀疑。

“她是我们的天使,虽然她的遗传基因出了问题,但我们一直用心护理着……”龙彦欢的妈妈黄静女士微笑着对记者说道,2008年8月26日女儿降临,给全家带来了无限的快乐和希望。初为人母的黄静精心呵护着这个小宝贝,可是在出生3个月后,女儿龙彦欢却反反复复发烧,最后在玉林市妇幼保健医院确诊为重型β地中海贫血病,面对这个晴天霹雳,当时黄静整整哭了一个星期。

根治“地贫”是一个世界医学难题,患有地贫基本都是依靠输血、除铁来维持生命,目前根治地贫只有两个方式:骨髓干细胞移植以及不大成熟的基因疗法?;凭卜蚋敬耸辈胖?,防范才是不让地贫发生的关键?;凭蔡寡?,她与玉林500多个家庭的年轻家长一样,等到孩子确诊后,才意识到当初婚检、孕检的重要性。

“既然上天让我们遇上一位折翅的天使,我们就好好待她吧!”黄静用一种平静的心态加倍用心护理着女儿,为此,她都是微笑地面对,与病魔抗争,一转眼就是11年,他们在等待着幸运的降临。

珍爱生活,让生命延续

龙彦欢必须每隔20天输血一次,以维持生命延续,而更残酷的是,长期的输血极易并发含铁血黄素沉着症。一方面是输血、除铁的巨大支出,经济压力像一座大山让他们一家喘不过气来;另一方面为了防止铁元素聚集、伤害内脏等,还需要每天打排铁针、吃排铁药,全家与孩子一样承受着巨大的身体与精神的痛苦?!懊看慰吹脚伺盘?,需要打8个小时的去铁铜,我的心都痛到滴血?!钡辣匦敫⒓崆康男拍?,为此,她说服全家人,面对孩子时要用一种积极向上的态度共同护理孩子。

黄静说:“让女儿活着不是唯一的目标,我想让她有意义的活着?!蔽巳煤⒆幽芄徽J溲?、去铁,黄静夫妇俩拼尽了全力。龙彦欢的父亲龙洪宇为了补贴家用,放弃了稳定的岗位,去做生意。而黄静在这几年,也一直奔波于贵港、玉林之间,每天都在做销售、跑业务,天天磨破嘴皮,就是希望能有多一笔业务,增加多一点收入?!昂玫幕だ硇枰芯没⊙?!”

幸运降临,期待着重生

生活虽然很累很艰辛,但黄静自从2014年接触到由地贫家庭组成的“地贫之家”微信群后,终于寻找到了“家”。从此便毅然带上女儿一起去做公益,现身说法加入到防治地贫的宣传中来?!拔颐窍M缁岫祭慈鲜兜仄?,我的女儿是不幸的,但这些年我们得到社会无私的帮助,真心想通过我们的努力,能让社会减少甚至杜绝地贫儿的出生,那才是我们感恩社会所做的有意义的事?!?/p>

也许,他们的努力感动了上天,去年8月广西医科大第一附属医院传来了好消息:“终于找到和龙彦欢匹配全相合的骨髓?!碧秸飧鱿?,全家人都兴奋极了,这可是比中福利彩票大奖都小的几率呀!

但是,当主治医生告诉黄静夫妇,骨髓移植手术总费用需要40多万元时,他们陷入了长时间的沉思?;凭菜担骸拔颐遣幌肱竦弥厣奈ㄒ换岜晃耷榈幕倜?,我一定要想尽一切的办法为她的‘脱贫’而努力?!庇谑腔凭卜蚋狙杆傩卸鹄?,在腾讯公益上寻求帮助,向相关的基金会申请,向亲朋好友借,目前募捐到了13万元,但缺口还是很大?!爸灰M乖?,我们将为女儿的重生继续努力!”

原标题:坚强女孩与地贫抗争十一载

责任编辑:李家州

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